Stand: 12.11.2017
Willkommen bei "Mensch & Myotonie gem. e.V."    => English
(Für die fremdsprachigen Übersetzungen von "google" übernimmt der Verein keine Gewähr)

-> Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"       (translation: google)
-> Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"    (traducction: google)
-> Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"     (traducción:  google)
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Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (oversættelse:google)
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Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV" (traduzione:  google)

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Neuigkeiten / Informationen im und um unseren Verein

12. November 2017 - Aufbau einer Medikamentenstatistik auf Grund persönlicher Erfahrungen von Myotonie-Betroffenen 
Um einen Überblick über (un-)wirksame Medikamente gegen die myotonischen Symptome zu bekommen bitte ich an der Umfrage interessierte Personen um ihre aktive Teilnahme. Was ist zu tun?
Ganz einfach bitte den vorbereiteten Fragebogen aus dem Webseitenbereich "Aktivitäten & Statistik" herunterladen, ausfüllen und an die E-Mail-Adresse des Vereins zurücksenden. Der Fragebogen kann auf Wunsch auch anonymisiert ausgefüllt werden.
Sollte eine aussagekräftige Anzahl von Fragebögen zurückgemeldet werden, veröffentliche ich eine entsprechende anonyme (!) Statistik für alle im o. g. Webbereich.

Ein vertraulicher Umgang mit den Rückmeldungen wird vom Verein selbstverständlich garantiert!  

02. November 2017 - Persönliche Kontaktaufnahme mit Prof. W.D.Arnold (Ohio)
Ich habe heute ein ausführliches und interessantes "Skype"-Videogespräch mit Professor William David Arnold von der "Ohio State University" geführt bei dem sein Interesse an der Kombination "Cinnageron" (Wirkstoff: "Cinnarizin") mit "Quinidine sulfate tablets" (Wirkstoff: "Chinidinsulfat") ersichtlich wurde. "Quinidine" als Medikament zur Behandlung von Myotonien ist ihm bekannt. "Quinidine" und "Ranolazine", dessen Wirksamkeit er in einer klinischen Studie belegt hat (siehe Webseitenbereich "Forschung"), sind in ihrer Wirkungsweise ähnlich. "Cinnageron" als Medikament gegen Myotonien ist ihm bisher nicht bekannt - er beabsichtigt nun weitere Informationen zu dem Medikament "Cinnageron" einzuholen.
Weitere Details dazu sind im Forumsbereich "Was gibt es Neues?" sowie unter der Rubrik "Medikamente..." in den "Myotonie-spezifischen Foren" ersichtlich. Hier befindet sich auch der Original-Forschungsbericht dieser US-"Pilot"-Studie und dessen Übersetzung.
Professor Arnold ist tätig in der wissenschaftlichen Forschung bei Muskelerkrankungen in den USA.
(-> Professor Arnold, Ohio State University)

27. Oktober 2017 - Aktualisierung des Webseitenbereiches "Myotonie"
Dieser Webseitenbereich ist gemäß der von der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) am 17.10.2017 veröffentlichten überarbeiteten Leitlinie "Myotone Dystrophien, nicht dystrophe Myotonien und periodische Paralysen" aktualisiert worden.

26. Oktober 2017 - Kontaktaufnahme mit der "Ohio State University" in den USA

Die Anfrage vom 18.10. an die "Ohio State University" (USA) bzgl. einer neuen Studie zur Forschung nach Medikamenten zur Behandlung von Myotonien - mit dem Hinweis auf bereits gute Erfahrungen eines Teils unserer Vereinsmitglieder mit einer bestimmten Medikamentenkombination - stieß bei Professor William Arnold von der o. g. Universität auf Interesse. Ein erster Kontakt mit unserem Verein konnte bereits hergestellt werden. Eine persönliche Kontaktaufnahme durch Prof. W. Arnold ist für die nächste Woche anvisiert.
Als Grundlage dieser Anfrage diente eine bereits mit dem gleichen Ziel durchgeführte klinische Studie in Ohio (2014 bis 2017). Details zu dieser Studie mit der Nr. NCT02251457 sind im Bereich "
Forschung" hinterlegt.

23. Oktober 2017: Vereinseintrag nun auch bei "Facebook"
Der Verein "Mensch & Myotonie e.V." besitzt ab sofort nun auch einen Eintrag bei "Facebook": https://www.facebook.com/Mensch-Myotonie-eV-308672849608686/


21. Oktober 2017: Treffen von Vereinsmitgliedern und Interessierten
Das Treffen stieß diesmal leider nur auf eine recht geringe Resonanz - umso intensiver konnten wir uns dafür um unser jüngstes Vereinsmitglied kümmern und hier eine Vielzahl an hilfreichen Tipps und Informationen geben.

27. Juni 2017: Bedarfsabfrage für Mexitilproduktion in Deutschland
Aktuell gibt es Überlegungen eines deutschen Pharmaunternehmens "Mexitil" wieder in Deutschland herzustellen und in den Handel zu bringen. Wer Interesse und Bedarf an einem möglichen Bezug von "Mexitil" aus Deutschland hat, konnte bis zum 6. Juli an einer Bedarfsumfrage der DGM teilnehmen.
Alle Vereinsmitglieder sind zeitnah per E-Mail durch unseren Verein persönlich kontaktiert worden.
-> Die Originalmitteilung der "DGM" sowie eine erste Stellungnahme auf Grund einer Nachfrage unseres Vereins ist im Forum "Was gibt es Neues?" abgelegt.

21. Juni 2017 - Kontaktaufnahme durch Frau Dr. Schneider-Gold, Ruhr-Universität Bochum, Mitglied der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (-> federführend in der Leitlinie "Myotone Dystrophien, nicht dystrophe Myotonien und periodische Paralysen")
Basierend auf einer Anfrage bzgl. möglicher bekannter internationaler Bezugsquellen des Medikamentes "Mexitil" findet aktuell ein sehr interessanter Informationsaustausch zum Thema "Rund um die Myotonie" statt. 

15. Mai 2017 - Kontaktaufnahme mit der neuromuskulären Forschungseinheit in Dänemark
Eine Anfrage wurde an das Kopenhagener Neuromuskuläre Zentrum bezüglich einer neuen Studie zur Forschung nach Medikamenten zur Behandlung von Myotonien - mit dem Hinweis auf bereits gute Erfahrungen eines Teils unserer Vereinsmitglieder mit einer bestimmten Medikamentenkombination - gerichtet.
Als Grundlage dieser Anfrage diente eine bereits mit dem gleichen Ziel durchgeführte klinische Studie in Kopenhagen (2013 bis 2016). Details zu dieser Studie mit der Nr. NCT01939561 sind im Bereich "Forschung" hinterlegt.
-> Leider hat der Verein trotz dreimaliger Nachfrage bisher keine Antwort erhalten.

18. März 2017 - Mitgliederversammlung
Unsere Mitgliederversammlung in Dortmund wurde von allen anwesenden Vereinsmitgliedern wieder sehr positiv beurteilt. Daraus resultierend kam der Wunsch nach einer zweiten MGV in diesem Jahr auf - dem wir gerne folgen.
Infos zur MGV gibt es auch im Vereinsforum in der Rubrik "Was gibt es Neues?"
 
 
25. Februar 2017 - "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen
Viel Spaß hatte das Team vom Gesamtvorstand beim diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz in Essen:
 













Detaillierte Infos zu der Organisation, der Planung und dem Ablauf dieser Veranstaltung können im Forumsbereich "Was gibt es Neues?" eingesehen werden.

Jeder an der Myotonie erkrankte Mensch kann mit dem Ausfüllen des folgenden Fragebogens der Med. Hochschule Hannover die Bekanntheit, die Diagnosefindung und die Forschung in Sachen "Myotonie" persönlich unterstützen: http://imdiagnostics.com/selten (Passwort: "selten") 

 

"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit nicht-dystrophen Myotonien der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie (Isaacs-Syndrom), betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden...".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.

Mensch und Myotonie e.V.  -  Webseite: www.menschundmyotonie.de